Estudio IDEAL
Enfoque de la investigación
El objetivo del estudio IDEAL es comprender el impacto de aprender el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer en Latinos que tienen entre 40 a 64 años y viven en el norte de Manhattan. Los participantes recibirán estimados de riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer hasta los 85 años. Estás estimaciones son basadas según sus antecedentes familiares que tengan o tuvieron la enfermedad de Alzheimer o sus antecedentes familiares más los resultados de su prueba genética de APOE.
¿Por qué es importante este estudio?
Este estudio es el primero de su tipo en investigar el impacto de divulgar información de riesgo sobre la enfermedad de Alzheimer en Latinos. Estudios similares se han realizado predominantemente en personas con ascendencia Europea (REVEAL-Study). El Estudio IDEAL es importante porque ahora, más que nunca, las variantes genéticas (cambios en un gen) que están asociadas con afecciones médicas comunes se están descubriendo rápidamente y las pruebas para estas variantes están siendo comercializadas por compañías de pruebas directas al consumidor (por ejemplo, 23andMe). Aún no se sabe cuál es el impacto de aprender sobre el riesgo de una afección grave e intratable como la enfermedad de Alzheimer.
¿Quién puede participar?
Las personas son elegibles para el estudio si viven en el norte de Mahattan, tienen entre 40 y 64 años de edad y se identifican como Latinos o Hispanos. Solo puede participar una persona elegible por hogar.
La participación se limita a las personas que reciben una carta de una compañía llamada Abt Associates. Esta carta invita a los miembros de la comunidad a completar una encuesta sobre la enfermedad de Alzheimer, ya sea en línea o por teléfono. por favor lea la información a continuación para obtener más información.
¿Qué puede esperar de su participación?
- La participación en este estudio es voluntaria. A continuación, se presentan los diferentes pasos del estudio:
- El primer paso en nuestro estudio es una carta enviada a miles de hogares en el norte de Manhattan. Esta carta describe el estudio, un número de teléfono, y contiene una página web. Cuando vaya a la página web o llame al número telefónico, le haremos algunas preguntas para ver si es elegible y, si usted es, le invitaremos a completar una encuesta.
- Después de completar esta encuesta, se invitará a los participantes a completar la Sesión Introductoria donde aprenderán sobre la enfermedad de Alzheimer, la genética y los próximos pasos del estudio. Aquellos que deseen continuar firmarán un formulario de consentimiento.
- Los participantes recibirán pruebas genéticas para el gen APOE.
- Los participantes asistirán a una Sesión de Evaluación de Riesgos en línea o por teléfono con una asesora genética. En esta sesión, aprenderán sobre su riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer hasta los 85 años. Los participantes serán colocados al azar (como el lanzamiento de una moneda) en uno de dos grupos. Dependiendo del grupo en el que se encuentren, recibirán información de riesgo basada en sus antecedentes familiares solamente o sus antecedentes familiares más el resultado de su prueba genética. Aquellos que reciben información basada solo en sus antecedentes familiares obtendrán los resultados de sus pruebas genéticas al final del estudio.
- Se pedirá a los participantes que participen en una serie de encuestas y, algunos participantes, en una serie de entrevistas más descriptivas. Las encuestas (y entrevistas) se realizan antes de la Sesión de Evaluación de Riesgos, así como a las 6 semanas, 9 meses y 15 meses después de la Sesión de Evaluación de Riesgos.
Por participar en este estudio, los participantes pueden recibir:
- $30 por cada encuesta completada (cuatro encuestas, hasta $120)
- $25 por devolver el kit de hisopo bucal (es decir, mejilla) a la compañía de pruebas genéticas
- $75 por asistir a la Sesión de Evaluación de Riesgos con una asesora genética
- $100 por cada entrevista completada (cuatro entrevistas, hasta $400 para participantes seleccionados).
Para obtener más información sobre nuestro estudio, vea nuestra entrevista televisiva con María Luna del Diálogo Democrático.